안녕하세요~!! 이츠모노미 씨!!블로그 방문자 여러분!! 적응장애와 우울증에 대한 포스팅을 하려고 했는데 복합부위통증증후군(CRPS)은 장애유형을 알고 너무 어안이 벙벙해서 이 글을 먼저 포스팅하게 되었습니다. 이해를 부탁 드립니다.
지난해 4월 장애 인정 필요성이 제기된 복합부위통증증후군(CRPS) 외 10개 질환을 대상으로 장애 인정 기준을 마련해 일정 질환으로 확대했습니다.그런데 정말 재미있게도 복합부위통증증후군(CRPS)은 장애유형이 지체장애가 되고 있어요.장애 인정기준에 복합부위통증증후군(CRPS)은 근위축 또는 관절구축이 있는 사람이 추가된 것입니다.즉, 통증에 관해서는 인정을 하지 않았던 것입니다.어떤 사람은 “그래도 장애를 인정해 주는 건 어디냐?” 라고 이야기할 수도 있습니다.그런데 그 장애 인정을 받은 사람은 도대체 누굴까요?
여기를 보면 기타 의사의 소견에 ※복합부위통증증후군으로 진단한 경우 객관적 임상 징후에 대한 구체적인 소견(감각이상, 혈관이상, 부종 또는 발한, 운동/영양성 변화 유무 및 중증도에 대한 소견)이 나와 있습니다.어쨌든 지체 장애로 분류된 CRPS입니다만, 이 부분을 쓴다고 해서 뭔가 달라지는 것은 있습니까?참고로 할 부분이긴 하지만, 아무리 봐도 쓴웃음밖에 나오지 않았습니다.
지난해 4월 장애인 인정 기준을 확대하기 위한 장애인복지법 시행령 일부 개정령안이 국무회의에서 의결돼 복합부위통증증후군(CRPS), 뚜레짱www.kukinews.comCRPS는 아직 치료 가이드라인도 없는 상태입니다.각 병원의 환자 담당 의사가 환자의 상태를 보고 치료를 진행하고 있습니다.위의 기사를 보면, CRPS 환자 수에 대한 장애 인정 비율은 0.23%에 불과하다는 이야기가 있습니다.어떻게 보면 당연한 건지 모르겠네요.통증을제외하고신체장애만인정하는건데당연한것아닌가?라고생각을합니다.보건복지부가 올해부터 달라지는 분야별 장애인 보건복지정책을 안내하였습니다.장애인 연금의 기초 급여액도 인상한다고 하고, 개호 지원도 한다고 합니다. 소득보장 및 사회참여 증진 등을 위한 소득과 고용지원도 하고 장애인 등록 개선, 접근성 및 이용편의성 등을 고려한 건강생활도 지원하며 장애인 인권 강화도 할 것입니다.
그런데 뭘 할 것 같아요?복합부위통증(CRPS) 환자에 대한 개선은 어디에도 없는데요.이런 것을 확인할 때마다 당사자의 입장에서는 이런 정책이 이상할 뿐입니다. 왜냐하면 ‘장애 심사를 받을 수도 없는데 이 시행령은 누구를 위한 것인가?’ 라고 생각하기 때문입니다.최근 CRPS를 앓고 있는 탤런트 신동욱 씨가 MBC 연예 라디오 스타에 출연해 7년 만에 CRPS를 극복하고 연예계 복귀를 알렸습니다. 신동욱씨는 재활치료를 받는데 너무 아파서 비명을 지를까봐 수건을 입에 물고 치료를 받았다고 말했습니다신동욱 씨의 CRPS 환부는 상체의 손 부위라고 알고 있습니다.근데 블주는 신동욱 씨가 어떻게 재활을 했는지 정말 궁금해요.빈정대는 게 절대 아니에요정말 궁금합니다. 어디서 하는지, 어떻게 진행되는지, 병원이 따로 있는지…솔직히 신동욱 씨의 개인적인 투병 생활이라 어디에 물어야 할지 모르겠어요.
버즈도 현재 5년째 CRPS로 병원에서 치료를 받고 있어요. 그래도 척수신경자극기에 의해 상시적으로 발생하는 통증은 많이 억제하고 있지만 여전히 환부의 왼쪽 종아리 부분은 부르지도 만지기가 신경 쓰일 정도인데 다른 사람이 만지는 것은 상상도 할 수 없습니다. 그리고 돌발통은 , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , 척수 신경 자극기 삽입 후 치료 효과가 전혀 없는 경우 제거하기도 합니다. 버지는 다행히 척수신경자극기에 도움을 주고 있습니다.)
CRPS 관련 주요 치료과에서 재활할 수 있다고 생각하기 때문에, 병행해 보자고 해서 재활과에 협력을 받아도, 실제 재활과에서는 왜 통증이 있는 환자를 보내는 것인지 알 수 없다고 합니다.자료를 가지고 여러 재활 의학과에 개인적으로 요청해 보았습니다만, 모두 같은 답변을 받았습니다.
버즈의 경우 왼쪽 하지의 운동 가동 범위가 비정상적으로 마사지도 받아야 하고 관절 운동도 별도로 해야 하지만 관절이 굳어지는 것을 방지할 수 없습니다. 하지만 통증 때문에 마사지도 하고 관절 운동도 모두 매우 힘들죠. 그래서 블주는 여자 집사의 도움을 받을 수밖에 없는데 블주도 여자 집사도 전문가가 아니기 때문에 어떻게 해야 할지 모르겠어요. 그냥 인터넷을 이용해서 정보를 찾아보고, 그것을 바탕으로 마사지를 할 수 있는 곳은 마사지를 해서 근육을 풀어주고, 발목운동과 무릎운동은 여성 집사의 도움을 받아 하는 정도로 할 수 있는 최선입니다. 치료가이드가 없으니 어쩔 수 없는 것일지도 모르겠네요.어쩌면 이 포스팅은 부슬부슬할지도 모르겠네요.버즈와 여집사는 많은 것을 바라지 않습니다. 장애연금? 별로 신경 안 써요.관절 운동 범위가 축소되고 넓은 공간이 아니면 차에서 내리는 것도 힘들기 때문에 단지 장애인의 주차 공간에 편하게 주차하고 치료를 받을 수 있는 정도라면 지금으로서는 만족할 것 같네요.
CRPS에 대해서 궁금하신 거 있으면 댓글 달아주세요 최대한 성심성의껏 대답해 드리겠습니다.CRPS 환자분들 또는 환자의 가족분들은 서로의 사례를 공유하며 함께 극복할 수 있도록 소통하며 지냈으면 좋겠습니다. 언제든지 코멘트&메일 환영합니다.
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